Sopeutumista

Hengissä edelleen ollaan, kiitos ihmisille jotka ovat siitä kantaneet huolta :) Viimeisen kuluneen kuukauden aikana on tapahtunut paljon erilaisia asioita, joiden sulattelemiseen ja joihin sopeutumiseen on mennyt aikaa. Kirjoittamiseenkin on tullut lukko, jota on ollut vaikea avata, mutta parasta terapiaa on vain asettaa sormet näppäimistölle ja alkaa kirjoittamaan. 


Olen juoksennellut sairaalassa reumatutkimuksissa ja nyt voin vain odotella pari viikkoa seuraavaan lääkärikäyntiin. Reumalääkärin mielestä oireeni vaikuttavat aika vahvasti fibromyalgialta ja nyt kun lonkkanikin on alkanut paranemaan päin, fibromyalgian diagnoosi alkaa kuulostaa uskottavalta. Fibromyalgiahan on reuman sukulaissairaus, mutta siihen ei kuulu tulehdukset ja näin ollen sairaus ei vahingoita kehoani. 


Lainaus Reumaliiton reuma-aapisesta: 


" Fibromyalgian tärkein oire on kehon eri osissa tuntuva lähes jatkuva kipu, johon vaikuttavat erilaiset ulkoiset tekijät. Potilaat kuvaavat kipua kolottavana, jäytävänä, polttavana, kirvelevänä, viiltävänä. Kipua pahentavat kylmä, kostea ja vetoinen ympäristö sekä psyykkinen stressi. Saunassa kipu lievittyy, mutta saunan jälkeen kivut pahenevat (saunakrapula).

Fibromyalgiaa sairastavilla väsymys, uupumus ja voimattomuus, turvotuksen ja puutumisen tunne ovat myös yleisiä. Tuki- ja liikuntaelimistön kipujen lisäksi heillä voi olla päänsärkyä, kuukautis-, maha- ja virtsaelinkipuja. Monet potilaat kokevat niveltensä turpoavan, vaikka lääkäri ei tällaista havaitsisikaan.

Sairastuneet uupuvat ja väsyvät nopeasti henkisessä paineessa. Lisäksi lähes kaikki potilaat kertovat kärsivänsä lepoa antamattomasta unesta. "

Fibromyalgiaan ei ole olemassa ns. hoitoa eikä lääkitystä, sillä esim. kivun takana on ihmisen kipukynnyksen alentuminen eikä tulehduskipulääkkeistä ole apua. Kela ei tunnista sairautta eikä täten ole  velvollinen avustuksiin. Lisäksi mitä olen ymmärtänyt, fibromyalgiaan erikoistuneita lääkäreitä on aika harvassa Suomen maassa eikä tavalliset lääkärit ota aina tosissaan potilaiden oireita, kun missään testeissä ei näy arvojen muutoksia.

Olen miettinyt synkkinä hetkinäni, että kumpi olisi ollut parempi; sairastua reumaan johon on lääkettä ja johon voi saada hoitoa, vai sairastua fibromyalgiaan joka ei vahingoita kehoa, mutta johon ei ole kunnon hoitoa olemassa? 

Vei aikaa sopeutua mahdolliseen uuteen diagnoosiin, vaikka tällä kertaa se kävi ehkä aavistuksen verran helpommin. Ajatukset olivat synkimmillään, kun makasi kotona kippurassa hammasta purren, kun lihaskivut yltyivät koviksi eikä särkylääkkeet tuntuneet auttavan. Sitä luulisi että 3 kuukauden aikana kivun tuntemiseen olisi jo tottunut, mutta nivelkipu ja lihaskipu ovat kyllä erilaisia. 

Lokakuun lopussa lonkkakipuni lähestulkoon katosi. Kyllä se jaksaa muistuttaa ja juilia ajoittain, mutta mieliala on kohonnut huomattavasti kun olen taas päässyt kävelemään suhteellisen normaalisti. Jäykäthän lonkat edelleen ovat, mutta liikkuminen helpottaa. Lihaskivut tulivat taas sen tilalle. Ymmärrettävää on, että kun 2 kuukauteen ei päässyt kävelemään kunnolla ja sitten lähtee liikenteeseen, lihakset eivät ole samassa kunnossa. Lihassärkyähän siitä tulee. 

Ironistahan se on, että liikunta aiheuttaa lihaskipua, mutta liikunta myös helpottaa fibromyalgian tuottamaa särkyä. Tutkimuksissa on todettu että fibromyalgia-potilaan lihakset tuottavat liikaa maitohappoa lihaksiin ja sen takia liikunta on paras lääke tuoda lisähappea lihaksille ja näin tasapainottaa maitohapon ylituotantoa. Kulunut kuukausi on siis ollut yhtä tasapainoilua liikunnan määrän ja levon kanssa. Keväällä tuntema jatkuva väsymys ja uupumus on tullut takaisin, ja päiväunista on tullut uusi päivittäinen tuttavuus. Jokainen päivä on pitänyt suunnitella hieman sen mukaan, mitä tietää jaksavansa ja annettava vain itselleen anteeksi, kun voimat loppuvat. 

Olen myös käynyt muutaman kerran sairaalan fysioterapeutin luona. Sain lähetteen vanhan polvivaivan takia, mutta nyt kun tämä ihana naisimmeinen tutki muitakin tutkimuspapereitani, hän päätti tutkia minusta ihan kaiken. Fysioterapeutin puolesta lääkärit saavat tehdä omat diagnoosinsa, mutta me keskitytään nyt tällä hetkellä mahdollisiin muihin syihin, jotka olisivat voineet aiheuttaa lonkkakivun.

Käyntikerrat ovat olleet mielenkiintoisia ja sen jälkeen kun fysioterapeutti sai tietää minun harrastaneen 9 vuotta balettia lapsuudessa, käynneistä on tullut vielä mielenkiintoisempia. Se on kummallista tajuta, kuinka kehon toimintatapoihin on voinut vaikuttaa niin moni asia. Kaikki on kaiken summa, taitaa olla tämän hetkinen mottoni. Ainakin kehoni suhteen. 

Yliliikkuvat nivelet, polvivammat, raskas fyysinen työ, fysiologinen perimä ja lapsuuden liikuntaharrastukset ja niiden tuomat opitut tavat liikkua, voivat edelleen aiheuttaa ongelmia. Haastavaa on nyt ohjelmoida lihasmuistia uusiksi. Tämän viikon opintoihin kuuluu uusi tapa istumaan menoon ja nousuun sekä istumiseen. Ensi viikolla jotain muuta...